自存臍帶血是“智商稅”還是探索新路徑?
2022年08月25日 11:23 來(lái)源:新京報(bào)

  銷售人員熱推 自存臍帶血是“智商稅”還是探索新路徑?

  自存臍帶血是“智商稅”還是探索新路徑?【銷售人員熱推自費(fèi)儲(chǔ)存,存在夸大宣傳、擠占捐贈(zèng)通道等亂象;專家表示應(yīng)提倡把臍帶血存入公共庫(kù)】

  對(duì)于自掏腰包儲(chǔ)存臍帶血一事,孕婦葉秋至今覺(jué)得是交了“智商稅”。

  7月7日,葉秋在廣州一家醫(yī)院等待做產(chǎn)檢時(shí),一位身穿“白大褂”的女子,挨個(gè)向孕婦們宣傳自儲(chǔ)存臍帶血的必要:能治療白血病等80多種疑難雜癥,是一生僅有一次的機(jī)會(huì),蘊(yùn)含的造血干細(xì)胞家庭三代都可以用,儲(chǔ)存后每年還會(huì)獲贈(zèng)價(jià)值102.5萬(wàn)元的醫(yī)療保險(xiǎn)。

  葉秋被說(shuō)動(dòng),當(dāng)場(chǎng)交錢購(gòu)買了為期18年的臍帶血儲(chǔ)存服務(wù)。

  臍帶血是指胎兒娩出斷臍后從臍靜脈中采集的血液,富含造血干細(xì)胞,而造血干細(xì)胞是我國(guó)目前唯一可以應(yīng)用于臨床的干細(xì)胞,僅能來(lái)源于骨髓、外周血以及臍帶血。

  自費(fèi)儲(chǔ)存臍帶血已經(jīng)成為熱門的“生意”。多名孕婦向新京報(bào)記者表示,自己在醫(yī)院做產(chǎn)檢時(shí),會(huì)遇到身穿白大褂的推銷人員,通過(guò)各種渠道推銷臍帶血儲(chǔ)存服務(wù)。

  實(shí)際上,盡管臍帶血造血干細(xì)胞具有一定的應(yīng)用價(jià)值,但采集和儲(chǔ)存均有相當(dāng)?shù)臉?biāo)準(zhǔn)。而目前市面上形形色色的機(jī)構(gòu),大多存在夸大宣傳的問(wèn)題。此外,由于國(guó)家規(guī)定的嚴(yán)格限制,不少號(hào)稱能夠儲(chǔ)存臍帶血的機(jī)構(gòu),本身并沒(méi)有相關(guān)資質(zhì)。由于業(yè)績(jī)導(dǎo)向,銷售人員擠占捐贈(zèng)通道,讓真正想捐贈(zèng)臍帶血的孕婦“無(wú)路可走”。

  國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)規(guī)劃發(fā)展與信息化司司長(zhǎng)毛群安曾在接受媒體采訪時(shí)稱,臍血庫(kù)的主辦單位應(yīng)客觀介紹臍帶血的臨床作用,在充分保證知情權(quán)和選擇權(quán)的前提下,由孕婦自主選擇儲(chǔ)存或捐贈(zèng)臍帶血。

  另?yè)?jù)了解,國(guó)家臍血庫(kù)正在積極籌建中。作為國(guó)家級(jí)的公益性臍血庫(kù),有利于充分發(fā)揮現(xiàn)有資源的作用,為臨床、科研提供相應(yīng)支撐。

  銷售人員穿上“白大褂”

  這是葉秋第一次知道臍帶血。

  當(dāng)眼前身穿“白大褂”的女子分發(fā)宣傳冊(cè)頁(yè)時(shí),葉秋還以為對(duì)方是醫(yī)院的護(hù)士。

  “白大褂”告訴葉秋,臍帶血就是孩子出生后臍帶里剩余的血,“能在關(guān)鍵時(shí)刻給孩子第二次生命”。對(duì)方一再提及,白血病、再生障礙性貧血、黏多糖貯積癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等各種常見(jiàn)于兒童的突發(fā)疾病,可以通過(guò)臍帶血得到治愈。

  在“白大褂”的口中,只要花費(fèi)萬(wàn)元,購(gòu)買一個(gè)自存臍帶血的服務(wù),可以享受三代使用的待遇,甚至可以治療老人的老年癡呆癥。

  盡管心中隱隱有些擔(dān)心,但抱著“求個(gè)心安”的態(tài)度,葉秋當(dāng)場(chǎng)繳納19800元,領(lǐng)取臍血采集包。只等生產(chǎn)當(dāng)天,采集和儲(chǔ)存臍帶血。

  葉秋的經(jīng)歷并非孤例。孕婦毛雨是一位有十年工作經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)務(wù)人員,由于丈夫曾經(jīng)是一名白血病患者,因此,毛雨在購(gòu)買臍帶血儲(chǔ)存服務(wù)時(shí),完全是抱著“上保險(xiǎn)”的態(tài)度。

  對(duì)于上述銷售人員所宣稱的臍帶血的諸多“功能”,專家另有說(shuō)法。解放軍第309醫(yī)院血液科副主任張永清曾在接受媒體采訪時(shí)分析說(shuō),臍帶血大部分是對(duì)他人有用。臍血庫(kù)和骨髓庫(kù)的作用是相輔相成的,患者找不到相合的骨髓干細(xì)胞時(shí),完全可以找到相合的臍血干細(xì)胞。

  回家后,葉秋自行檢索后發(fā)現(xiàn),“白大褂”并不是醫(yī)護(hù)人員,而是臍帶血自存服務(wù)的銷售人員。而在簽約之前,關(guān)于自存臍帶血使用的概率、儲(chǔ)存條件和位置,銷售人員始終沒(méi)有提及。

  首都兒科研究所血液腫瘤科主任醫(yī)師師曉東認(rèn)為,“自體移植能用上臍帶血干細(xì)胞的概率很低。”以銷售人員口中最高頻的白血病為例,臍帶血內(nèi)可能已經(jīng)帶有突變基因,因此實(shí)際上很難使用。

  美國(guó)血液和骨髓移植學(xué)會(huì)(ASBMT)2008年發(fā)布的一項(xiàng)報(bào)告也顯示,根據(jù)腫瘤發(fā)生、移植需求及缺乏相合異體供者的概率,自費(fèi)儲(chǔ)存在自體庫(kù)的臍帶血的使用概率約為0.04%到0.0005%。

  臍帶血的“保質(zhì)期”問(wèn)題也值得關(guān)注。臍帶血的保存有嚴(yán)格的條件,需要儲(chǔ)存在零下196℃的液氮中,液氮每隔半個(gè)月還要更換一次。張永清解釋說(shuō),臍帶血含有豐富的造血干細(xì)胞,用液氮在零下196℃保存,理論上可以保存50年。但隨著時(shí)間的延長(zhǎng),干細(xì)胞的數(shù)量也會(huì)衰減。

  而自費(fèi)儲(chǔ)存的臍帶血能否得到良好的儲(chǔ)存,是毛雨最擔(dān)心的問(wèn)題。

  在葉秋簽署的電子合同中,關(guān)于細(xì)胞活性是這樣約定的:“臍帶血造血干細(xì)胞理論上可以在本協(xié)議約定的協(xié)議有效期內(nèi),甚或協(xié)議有效期結(jié)束后相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)期內(nèi)長(zhǎng)期保存。同時(shí),由于醫(yī)學(xué)上尚無(wú)足夠時(shí)間證實(shí)臍帶血造血干細(xì)胞不喪失活性的保存期限,因此任何專業(yè)機(jī)構(gòu)均不能保證臍帶血造血干細(xì)胞凍存后將永久不喪失活性!

  新京報(bào)記者采訪發(fā)現(xiàn),大部分選擇自存臍帶血的孕婦,對(duì)臍帶血的使用條件、概率等并不了解。而銷售人員在講解時(shí),除宣傳治療范圍和治療效果外,更是利用孕婦的焦慮,大量采用“對(duì)孩子負(fù)責(zé)”“不存對(duì)不起孩子”等話術(shù)。

  臍血庫(kù)資質(zhì)“亂花漸欲迷人眼”

  新京報(bào)記者了解到,目前,我國(guó)批準(zhǔn)設(shè)置的合法臍血庫(kù)只有北京市、天津市、上海市、浙江省、山東省、廣東省和四川省等7家臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)。

  此外,每個(gè)省市只能建立一家臍血庫(kù),且不能異地采集臍帶血。

  因此,對(duì)于孕婦來(lái)說(shuō),不僅需要在銷售人員的話術(shù)中“突圍”,還需要具備分辨儲(chǔ)存機(jī)構(gòu)資質(zhì)的能力。

  今年6月,河南產(chǎn)婦惠惠試圖儲(chǔ)存臍帶血時(shí)發(fā)現(xiàn),銷售人員口中的“臍帶血庫(kù)”,其實(shí)是鄭州一家生物科技公司的“血站”。

  新京報(bào)記者以孕婦身份咨詢上述生物科技公司,一位銷售顧問(wèn)發(fā)來(lái)山東省臍血庫(kù)的《血站執(zhí)業(yè)許可證》,聲稱公司“和山東臍血庫(kù)是一家的”。

  公開資料顯示,山東省臍血庫(kù)由山東大學(xué)齊魯醫(yī)院和山東省齊魯干細(xì)胞工程有限公司(簡(jiǎn)稱齊魯干細(xì)胞公司)共同組建,1993年開始籌建,2001年獲原國(guó)家衛(wèi)生部批準(zhǔn)設(shè)立,2008年通過(guò)山東省衛(wèi)生行政主管部門執(zhí)業(yè)驗(yàn)收。山東臍血庫(kù)的管理方和運(yùn)營(yíng)方為齊魯干細(xì)胞公司。

  工商信息顯示,齊魯干細(xì)胞公司的大股東為南京新街口百貨商店股份有限公司。而南京新街口百貨商店股份有限公司,與和惠惠簽訂合同的生物公司,擁有同一家股東。

  這是否意味著,臍血庫(kù)的“牌照”可以出借?新京報(bào)記者據(jù)此咨詢山東臍血庫(kù),一位技術(shù)方負(fù)責(zé)人說(shuō),“山東臍血庫(kù)是嚴(yán)格按照山東省衛(wèi)健委要求運(yùn)行的。我們不太清楚這家公司,但我們絕對(duì)不會(huì)把《血站執(zhí)業(yè)許可證》授權(quán)給其他公司,山東臍血庫(kù)的臍帶血的采集只能在山東省內(nèi)進(jìn)行。”

  而《血站管理辦法》規(guī)定,血站分為一般血站和特殊血站。特殊血站包括臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)和國(guó)家衛(wèi)生健康委根據(jù)醫(yī)學(xué)發(fā)展需要批準(zhǔn)、設(shè)置的其他類型血庫(kù),未取得《血站執(zhí)業(yè)許可證》的,不得開展采供臍帶血造血干細(xì)胞等業(yè)務(wù)。

  也就是說(shuō),上述位于河南的這家生物科技公司,不太可能獲得儲(chǔ)存和采供臍帶血業(yè)務(wù)的資質(zhì)。

  對(duì)于臍帶血儲(chǔ)存的資質(zhì)問(wèn)題,多地也曾發(fā)文進(jìn)行規(guī)范。

  2009年,山東省衛(wèi)生行政主管部門發(fā)布通知,要求“堅(jiān)決查處醫(yī)療機(jī)構(gòu)為外省和本省未取得《血站執(zhí)業(yè)許可證》的機(jī)構(gòu)采集、提供臍帶血的非科研目的的醫(yī)療行為。”

  2013年7月份,山東省衛(wèi)生行政主管部門又再次針對(duì)臍帶血采集工作的規(guī)范發(fā)出89號(hào)文件,文件明確規(guī)定,醫(yī)療機(jī)構(gòu)只能向由國(guó)家衛(wèi)健委批準(zhǔn)設(shè)置、具備《血站執(zhí)業(yè)許可證》的臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)采集、提供臍帶血。

  而在2011年,江蘇省衛(wèi)生行政主管部門就明確,全省沒(méi)有一家機(jī)構(gòu)獲準(zhǔn)開設(shè)臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù),并要求各醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得進(jìn)行臍帶血采集。

  新京報(bào)記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),除了由原衛(wèi)生部批準(zhǔn)設(shè)置、省級(jí)衛(wèi)生行政部門批準(zhǔn)執(zhí)業(yè)的7家臍帶血庫(kù)所在的省份外,其他一些省份也存在聲稱可以采集和儲(chǔ)存臍帶血的機(jī)構(gòu)。

  中國(guó)裁判文書網(wǎng)上沈陽(yáng)市和平區(qū)人民法院2021年的一份判決顯示,一位孕婦本來(lái)已經(jīng)與一家生物科技公司簽訂了臍帶血自費(fèi)儲(chǔ)存服務(wù)的合同。而另一家生物科技公司的工作人員未經(jīng)許可,在產(chǎn)房?jī)?nèi)私自取走該孕婦的臍帶血。

  而孕婦花費(fèi)金錢后,想要使用臍帶血,還存在著諸多風(fēng)險(xiǎn)。

  2022年4月,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)改醫(yī)管局印發(fā)了《國(guó)家限制類技術(shù)目錄和臨床應(yīng)用管理規(guī)范(2022版)》,其中《異基因造血干細(xì)胞移植技術(shù)臨床應(yīng)用管理規(guī)范》明確規(guī)定,移植用的造血干細(xì)胞來(lái)源必須合法,非血緣骨髓造血干細(xì)胞應(yīng)當(dāng)由中華骨髓庫(kù)提供,臍帶血造血干細(xì)胞應(yīng)當(dāng)由國(guó)家衛(wèi)生健康委批準(zhǔn)設(shè)置的臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)提供。

  師曉東告訴新京報(bào)記者,醫(yī)生在臨床治療中不會(huì)使用來(lái)自國(guó)家公庫(kù)之外的臍帶血來(lái)源,并且做造血干細(xì)胞移植手術(shù),醫(yī)院和醫(yī)生都需要相應(yīng)的資質(zhì)。也就是說(shuō),儲(chǔ)存在任何其他非正規(guī)干細(xì)胞庫(kù)的任何類型的干細(xì)胞,在萬(wàn)一需要使用時(shí),將無(wú)法獲得臨床醫(yī)院的合法使用。

  “熱”自存和“冷”捐贈(zèng)的背后

  一些孕婦告訴新京報(bào)記者,銷售人員在宣傳自存臍帶血時(shí)不遺余力,很少主動(dòng)告知臍帶血還可以捐贈(zèng)。有孕婦想捐贈(zèng)臍帶血時(shí),卻發(fā)現(xiàn)并“沒(méi)那么容易”。

  1999年出臺(tái)的《臍帶血造血干細(xì)胞管理辦法(試行)》,除對(duì)設(shè)置審批、執(zhí)業(yè)許可等方面做出規(guī)定,還明確臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)設(shè)置的申請(qǐng)者需要有“多渠道籌集建設(shè)資金運(yùn)轉(zhuǎn)經(jīng)費(fèi)的能力”。

  因此,從成立之初,國(guó)內(nèi)的臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)就實(shí)行“公自并存,以自養(yǎng)公”的政策,即具備“公共庫(kù)”和“自體庫(kù)”的雙重功能。

  簡(jiǎn)單說(shuō)來(lái),公共庫(kù)接受產(chǎn)婦無(wú)償捐獻(xiàn)的臍帶血,供全社會(huì)有需要的患者配型使用;自體庫(kù)提供有償?shù)哪殠а獌?chǔ)存服務(wù)。整體上,是使用自體庫(kù)運(yùn)營(yíng)的收益,承擔(dān)公共庫(kù)的公益建設(shè)和社會(huì)服務(wù)。

  師曉東告訴新京報(bào)記者,公共庫(kù)的數(shù)據(jù)量越大,為患者尋找到合適配型的可能性就越大。作為造血干細(xì)胞的來(lái)源,與骨髓、外周血相比,臍帶血采集方便,對(duì)供者風(fēng)險(xiǎn)小、配型更容易。移植物抗宿主病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)及嚴(yán)重程度較低,這也是移植手術(shù)能否成功的重要衡量標(biāo)準(zhǔn)。同時(shí),臍帶血是以實(shí)物的方式進(jìn)行儲(chǔ)存,經(jīng)過(guò)采集后會(huì)被送往臍血庫(kù)。只要配型成功就能迅速進(jìn)行使用,不存在像骨髓配型中臨時(shí)“悔捐”的情況。

  自從懷孕后,明雅就決定捐贈(zèng)臍帶血。今年7月,明雅在北京臍血庫(kù)官方網(wǎng)站上填寫捐贈(zèng)申請(qǐng)當(dāng)天,就有自稱是北京臍血庫(kù)的工作人員添加微信。

  這名工作人員發(fā)來(lái)一系列小視頻和截圖,內(nèi)容都是自費(fèi)儲(chǔ)存臍帶血的好處!皥D片像素不高,也沒(méi)有一份完整的PDF文件。”

  明雅再次向?qū)Ψ矫鞔_自己的捐贈(zèng)意愿后,上述“工作人員”約其產(chǎn)檢后見(jiàn)面細(xì)聊。但在20分鐘的溝通中,對(duì)方始終未提捐贈(zèng)細(xì)節(jié)。

  北京臍血庫(kù)的相關(guān)人員在后續(xù)回訪中告訴明雅,這位工作人員實(shí)際上是銷售人員,每個(gè)月有固定的銷售任務(wù),因此可能存在溝通不到位的情況。

  新京報(bào)記者以孕婦身份向北京臍血庫(kù)咨詢,一名客服人員表示,辦理儲(chǔ)存和捐贈(zèng),都是由臍血庫(kù)派駐在各個(gè)醫(yī)院的銷售顧問(wèn)負(fù)責(zé)。捐贈(zèng)的條件為孕婦在胎兒34周以上,單胎,產(chǎn)檢各項(xiàng)指標(biāo)正常,并且需要自費(fèi)做巨細(xì)胞檢測(cè),孕婦的伴侶需要做肝功能五項(xiàng)檢查等。

  來(lái)自四川、天津等地的多位孕婦在接受新京報(bào)記者采訪者表示,自己原本想要捐贈(zèng)臍帶血,但最終大多因找不到明確的捐贈(zèng)渠道而放棄。

  新京報(bào)記者以孕婦身份聯(lián)系多個(gè)省份的臍帶血銷售顧問(wèn)發(fā)現(xiàn),除非主動(dòng)提及,銷售代表一般不會(huì)提及捐獻(xiàn)事項(xiàng)。即便是咨詢捐贈(zèng),對(duì)方仍會(huì)勸說(shuō)自存臍帶血。

  銷售人員為何如此不遺余力地推薦自存臍帶血?遼寧一位臍帶血銷售人員告訴新京報(bào)記者,自己每個(gè)月至少要完成3單銷售任務(wù),每一單的提成是800元。

  而關(guān)于臍帶血的相關(guān)知識(shí),這位銷售人員表示,公司并沒(méi)有相關(guān)培訓(xùn),全靠自學(xué)。至于最后能不能成交,“得看你的口才能不能說(shuō)動(dòng)孕婦了。”

  北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院睢素利教授在2014年的一項(xiàng)研究中指出,北京、廣東等地的自體庫(kù)在儲(chǔ)存量上遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于公共庫(kù),但在應(yīng)用數(shù)量上遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于公共庫(kù)。自體庫(kù)有經(jīng)濟(jì)效益,但社會(huì)效益卻低于公共庫(kù)。社會(huì)和民間資本的介入,使國(guó)內(nèi)臍血庫(kù)迅速發(fā)展,但同時(shí)也帶來(lái)了公共臍血庫(kù)萎縮的隱憂。

  臍血庫(kù)的“公退私進(jìn)”不止出現(xiàn)在中國(guó)。全球骨髓供者登記公開資料顯示,到2016年12月,全球160多個(gè)公共臍血庫(kù)儲(chǔ)存了近71萬(wàn)份臍帶血,私人庫(kù)總共儲(chǔ)存了約400萬(wàn)份,全球臍血造血干細(xì)胞移植累積3.5萬(wàn)例;雖然私人庫(kù)儲(chǔ)存臍血數(shù)量居多,但是公共庫(kù)提供臨床造血干細(xì)胞移植的數(shù)量是私人庫(kù)的30多倍。

  盡管1999年實(shí)施的《臍帶血造血干細(xì)胞庫(kù)管理辦法》規(guī)定:“任何單位和個(gè)人不得以營(yíng)利為目的進(jìn)行臍帶血采供活動(dòng)!钡虾J行l(wèi)生局醫(yī)政處的一位負(fù)責(zé)人曾在采訪中表示,關(guān)于非營(yíng)利性的界定,目前還沒(méi)有一套成體系的監(jiān)管措施,因此很難界定臍血庫(kù)在經(jīng)營(yíng)中是否以營(yíng)利為目的。

  探索“存捐互利”

  作為籌建中國(guó)首家臍血庫(kù)的專家,北京陸道培醫(yī)院副院長(zhǎng)童春容也曾在接受采訪時(shí)強(qiáng)調(diào),臍帶血是有用的,但不能夸大宣傳。臍帶血要想廣泛應(yīng)用,前提應(yīng)該是公共的。

  師曉東也表示,資本是逐利的,強(qiáng)調(diào)自存臍帶血本身帶有商業(yè)目的。儲(chǔ)存在自體庫(kù)的臍帶血信息,是不對(duì)公共庫(kù)開放的。真正應(yīng)該提倡的,是把臍帶血存入公共庫(kù)中。

  天津公共臍血庫(kù)前負(fù)責(zé)人邱錄貴教授指出,公庫(kù)的臍帶血雖然是產(chǎn)婦免費(fèi)捐獻(xiàn)的,但處理起來(lái)非常昂貴。由于成立之初國(guó)家對(duì)公共臍血庫(kù)就沒(méi)有劃撥專項(xiàng)資金,基本上都是通過(guò)企業(yè)或地方政府投資,臍血庫(kù)要發(fā)展就需要不斷投資。據(jù)估算,建設(shè)一個(gè)庫(kù)存10000份標(biāo)本的臍血庫(kù),需要投入上億元。而且即便不再增加庫(kù)存,也需要繼續(xù)投入資金維護(hù)。

  對(duì)此,上海臍血庫(kù)首創(chuàng)了“存捐互利”的儲(chǔ)存方案。

  根據(jù)方案,孕婦在簽訂自存臍帶血合同時(shí),可選擇自愿將自存臍血樣本的檢測(cè)信息納入到公共庫(kù),以提供對(duì)公眾的配型檢索服務(wù),一旦配型成功并征得同意后,即可用于臨床移植。凡選擇將臍帶血造血干細(xì)胞捐贈(zèng)給其他病患的,臍血庫(kù)將退還“儲(chǔ)戶”前期交付的全部費(fèi)用,并將終身享有在該庫(kù)免費(fèi)查詢配型資料的權(quán)利。如發(fā)生自己或直系親屬因臨床治療需要使用臍帶血時(shí),在客觀條件允許時(shí),免費(fèi)為其提供1份符合臨床要求的臍帶血,如客觀條件不允許,血庫(kù)也將在經(jīng)濟(jì)上給予一些人道主義救助。

  師曉東認(rèn)為,上海臍血庫(kù)這種創(chuàng)新的模式既能夠保證監(jiān)管,又能夠合理運(yùn)營(yíng),可以進(jìn)行良性的發(fā)展,“沒(méi)有投資,誰(shuí)來(lái)做公共庫(kù)?如果儲(chǔ)存量太少,就不能保證臨床應(yīng)用!

  睢素利教授認(rèn)為,首先可以調(diào)整自體庫(kù)和公共庫(kù)的儲(chǔ)存比例,鼓勵(lì)發(fā)展公共庫(kù)。國(guó)家可以向公共庫(kù)投入一定數(shù)量的資金維持其基本運(yùn)營(yíng),同時(shí)也可以為公共庫(kù)儲(chǔ)存捐獻(xiàn)的臍血做出適當(dāng)?shù)募?lì),促進(jìn)更多人加入捐獻(xiàn),使臍血的使用率和配型成功率更高,提高臍血庫(kù)的社會(huì)意義。

  關(guān)于臍血庫(kù)未來(lái)的發(fā)展,2016年,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在回復(fù)十二屆全國(guó)人大四次會(huì)議的建議中提到,為更好地發(fā)揮臍血庫(kù)的公益性,正在積極籌建國(guó)家臍血庫(kù),該庫(kù)作為國(guó)家級(jí)公益性臍血庫(kù),有利于充分發(fā)揮現(xiàn)有資源的作用,為臨床、科研提供相應(yīng)支撐。

  此外,原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委提到,還將進(jìn)一步完善臍血庫(kù)的管理規(guī)范和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)體系,指導(dǎo)各地加強(qiáng)對(duì)臍帶血庫(kù)、臍血干細(xì)胞采集和臨床應(yīng)用的監(jiān)督管理;要求各臍血庫(kù)堅(jiān)持公益性,改進(jìn)運(yùn)營(yíng)機(jī)制,提高公共服務(wù)效能,嚴(yán)格執(zhí)行物價(jià)部門核定的收費(fèi)項(xiàng)目及標(biāo)準(zhǔn),不得違規(guī)收費(fèi);不得跨地區(qū)、跨范圍采集臍血干細(xì)胞,不得違規(guī)發(fā)布廣告和夸大臍血干細(xì)胞治療效果。

  目前,毛雨丈夫的白血病通過(guò)化療已經(jīng)痊愈,不用再考慮移植。關(guān)于臍帶血儲(chǔ)存,毛雨也希望能一個(gè)國(guó)家級(jí)的臍血庫(kù),比公司運(yùn)營(yíng)的更有保障,另外還應(yīng)該擴(kuò)大對(duì)捐獻(xiàn)臍帶血的科普,“這對(duì)需要移植的患者來(lái)說(shuō)是一件好事。”

  (葉秋、毛雨、惠惠、明雅均為化名)

  新京報(bào)記者 李聰

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